Cette année, l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites virales (ANRS) fête ses 25 ans ! Vingt-cinq ans de recherches dans tous les domaines, vingt-cinq ans de données accumulées, pour mieux comprendre et faire face à l’épidémie. Ces vingt-cinq années ont aussi vu le développement d’un vaste domaine de recherche, toujours dynamique, sur les réalités homosexuelles et le VIH/sida. Dans le cadre de la journée du 1er décembre, l’Observatoire Régional de la Santé Ile-de-France a souhaité mettre en perspective ces 25 années d’enquêtes auprès des hommes gais. Publié dans le Bulletin de santé, l’article est signé par Véronique Doré (ANRS) et moi-même.
Les précurseur-e-s…
Un jour de l’hiver 1984-1985, le sociologue Michael Pollak entre dans le bureau de Marie-Ange Schiltz, sociologue à l’École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) pour lui proposer de participer à la mise en œuvre d’une enquête sur « les homosexuels face au sida ». C’est le début d’une collaboration majeure dans l’histoire des recherches sur le VIH/sida : « Nous avions conscience de l’urgence de la situation et du drame qui était en train de se produire (…). Souplesse dans les moyens mis en œuvre pour accéder à l’information empirique et rapidité de production et de communication des résultats auprès des administrations de la santé, des autres chercheurs, des associations et des homosexuels : telle était notre règle de conduite, et telles furent les caractéristiques de notre collaboration » [1]. Nul ne peut alors se douter que les « Enquêtes Presse Gay », relayées par le journal communautaire Gai Pied Hebdo, vont devenir un dispositif de référence pour la compréhension de l’épidémie chez les hommes homosexuels.
En 2011, a eu lieu la 14e édition de l’enquête, intégrant pour la première fois un volet spécifique pour les lesbiennes. Symbole de la continuité des recherches françaises sur le VIH et les homosexualités, les Enquêtes Presse Gay (EPG) ont ouvert la voie à un champ de recherche diversifié que la création de l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS), en 1988, a contribué à structurer. Vingt-cinq ans après la naissance de l’Agence, quel bilan peut-on tirer des travaux en sciences sociales sur l’homosexualité et le VIH/sida et de leurs apports pour la prévention ?
1985-1991 : le temps des pionniers
Les chercheurs n’ont pas attendu la création de l’ANRS pour initier des travaux de sciences sociales sur le sida, en particulier dans la population homosexuelle [2]. À l’époque, la communauté scientifique est confrontée à des enjeux complexes. L’irruption du VIH/sida a souligné la faiblesse des connaissances sociologiques et démographiques sur la sexualité en France, et plus encore pour les communautés gaies, massivement frappées par l’épidémie. Or, comprendre les modes de vie et les sexualités, notamment entre hommes est indispensable pour adapter les actions associatives et les politiques publiques. Dans ce contexte, les Enquêtes Presse Gay initiées en 1985 sont financées par l’ANRS dès 1989, un soutien qui ne se démentira pas. Ces recherches portent cependant presqu’exclusivement sur les gais : il faudra attendre les années 2000 pour qu’émergent des travaux sur la santé sexuelle des lesbiennes et des trans.
Mais il s’agit également pour les chercheurs de mesurer les risques de stigmatisation des groupes touchés. C’est en ce sens que sont menées, en 1987, les premières enquêtes en population générale sur les opinions et les croyances vis-à-vis du sida [3]. Elles préfigurent les enquêtes sur les Connaissances, attitudes, croyances et comportements (KABP) face au VIH/sida qui sont régulièrement menées depuis. De son côté, le dispositif des EPG permet de documenter l’adaptation très rapide des hommes gais face à l’épidémie [4]. Cette adaptation prend plusieurs formes : la diminution du nombre de partenaire, l’évitement des pénétrations anales en font partie. Mais l’adoption massive du préservatif comme mode de prophylaxie est sans doute la transformation la plus marquante des années 1980. La prévention devient une réalité incontournable, et la capote s’impose comme le symbole de la mobilisation des gais contre le sida.
Au plan de la santé publique, les premières années de l’épidémie sont celles de l’élaboration d’une réponse à l’urgence créée par l’épidémie. Cette réponse est d’abord médicale et communautaire [5]. Les créations successives de Vaincre le Sida en 1983, d’AIDES en 1984, d’Arcat-sida en 1987 puis d’Act Up-Paris en 1989, marquent la place que les premiers concernés entendent occuper dans le combat contre la maladie, au côté des médecins et des chercheurs. Mais la réponse à l’épidémie implique aussi, progressivement, les acteurs de la santé publique et les institutions de l’État, ce qui se traduit structurellement avec la création, en 1988, du Conseil National du Sida, de l’Agence Française de Lutte contre le Sida et de l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida [6].
Dans les années qui suivent, des moyens importants sont alloués pour réaliser des enquêtes en population générale sur les comportements sexuels, qui contribuent à éclairer les pratiques de prévention : l’enquête sur l’Analyse des comportements sexuels en France (ACSF), en 1992 [7], l’enquête sur la sexualité des jeunes, en 1994 [8] et, en 1995, l’enquête sur la sexualité aux Antilles et en Guyane [9]. Les données concernant les hommes gais et bisexuels font l’objet d’analyses spécifiques, tempérées cependant par la faiblesse des échantillons. Une nouvelle enquête sur le contexte de la sexualité en France (CSF) sera réalisée en 2006, toujours à l’initiative de l’ANRS [10].
1991-2000 : comprendre les cultures de la prévention
Le début de la décennie 1990 est marqué par un foisonnement de travaux sociologiques et anthropologiques sur le sida, sous la forme de recherches académiques ou de recherches-action [11]. Près de 10 ans après le début de l’épidémie, il est nécessaire de mieux comprendre les limites de la prévention : comment expliquer que des gais continuent à s’infecter, malgré les informations disponibles et les campagnes ? Comment les jeunes générations envisagent-elles le risque ? Des questions d’autant plus prégnantes qu’un nouveau phénomène alarme le monde de la prévention : le « relapse », ou relâchement des pratiques préventives chez des hommes qui utilisent déjà le préservatif [12].
L’année 1994 marque le pic de l’épidémie en France, avec un nombre record de nouveaux cas de sida (5781) et de décès (4205). Les travaux s’orientent alors dans différentes directions pour envisager les cultures de la prévention [13]. Les « rationalités préventives » font l’objet de plusieurs enquêtes qualitatives. Il s’agit d’envisager les différentes modalités de la perception du risque [14] et d’analyser les formes de « protections imaginaires » [15] qui existent parmi les gais. Le relâchement préventif est examiné sous l’angle psychologique [16], mais également à l’aune des données de l’EPG [17]. Dans le même temps, la vie avec le VIH [18] et la sexualité des personnes séropositives [19] deviennent une préoccupation majeure.
Mais des enquêtes portent également sur les lieux de la sexualité et de la prévention, tels les lieux de drague [20] ou les backrooms [21]. Les « marges » de la communauté gaie constituent un enjeu de recherche, notamment les bisexuel-le-s [22], et les travailleurs du sexe [23]. Enfin, la mobilisation associative des gais contre le sida commence à faire l’objet de mises en perspective socio-historiques [24 ; 25 ; 2 ; 3].
Pour les acteurs de la lutte contre le sida, le maintien de la norme du « safer-sex » s’impose alors comme un défi majeur. D’autant plus qu’à partir de 1996, l’introduction des traitements antirétroviraux change en partie la donne, pouvant faire craindre un « optimisme thérapeutique » préjudiciable à la prévention [26]. Parallèlement, à la fin des années 1990, le vote du Pacte Civil de Solidarité (PaCS) signe une reconnaissance sociale inédite de l’homosexualité dans la société française. Un mouvement auquel les associations de lutte contre le sida ont activement contribué.
2000-2007 : un nouveau rapport au risque ?
En 2000, l’EPG documente pour la première fois une augmentation significative des pratiques sexuelles à risque chez les gais [27]. Au même moment, au sein de la communauté homosexuelle, la controverse éclate : certains gais ne se protègent pas toujours, et le revendiquent [28]. Le « bareback », phénomène pourtant très minoritaire, va monopoliser l’attention pour la décennie à venir. Près de 20 ans après le début de l’épidémie, l’ouvrage « Homosexualités au temps du sida » fait le point sur les évolutions de la prévention chez les gais [29]. Les chercheurs y dressent le portrait d’un groupe social aux prises avec des « tensions sociales et identitaires ». Elles prennent la forme d’une double normalisation « paradoxale » [30] : l’expérience de l’homosexualité se diversifie, sans pour autant se banaliser totalement ; et si le VIH fait moins peur, il demeure une réalité durablement inscrite au cœur de la communauté gaie. La prévention, telle qu’elle a été envisagée durant deux décennies, montre ses limites.
Au milieu des années 2000, la prévention chez les gais est un champ de bataille. En désaccord sur la réaction à adopter face au bareback, les acteurs associatifs le sont tout autant sur la notion de « réduction des risques sexuels » (RdR) développée par AIDES. Pour cette association, il s’agit de proposer aux gais en difficulté avec l’usage du préservatif des stratégies complémentaires, comme par exemple le retrait avant éjaculation. Mais cette approche de RdR rencontre l’opposition d’autres acteurs, dont Act Up-Paris, qui y voient une remise en cause de la norme préventive. D’autant que les données épidémiologiques continuent de souligner la tendance observée partout ailleurs dans le monde : l’utilisation du préservatif avec les partenaires occasionnels connaît de nouveau un recul [31]. Et l’explosion des sites de rencontres en ligne semble favoriser la négociation de rapports sexuels non protégés [32]. Ces données expriment-elles un nouveau rapport au risque ? La question est au cœur de la journée scientifique organisée par l’ANRS en septembre 2005 [33]. L’occasion d’explorer de nouvelles questions, notamment autour des liens entre conjugalité gaie et prévention [34 ; 35], mais aussi d’effectuer un retour critique sur les usages de la notion de bareback [36]. Les données de l’enquête ANRS-VESPA, menée auprès de personnes séropositives, permettent également de mieux comprendre les facteurs sociaux associés à des prises de risque dans cette population [37].
De nouvelles préoccupations de recherches émergent ainsi en France, autour de l’analyse des controverses sur le bareback [12], du rapport des gais à la pornographie [38], de la consommation de drogues [39 ; 40] ou des nouvelles stratégies de réduction des risques [41]. Cette période voit aussi se développer des travaux précurseurs sur le continent africain et les migrations, chez les « hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes » [42 ; 43].
Depuis 2007 : la médicalisation de la prévention ?
Alors que la prévention du VIH/sida était basée sur les changements de comportements individuels et collectifs, la fin des années 2000 est le théâtre de plusieurs transformations importantes dans le domaine, avec l’introduction d’approches biomédicales. Les gais sont la cible prioritaire de ces transformations.
- À partir de 2007, le dépistage rapide (ou « TROD ») devient un enjeu de recherche et d’action. Les associations souhaitent s’emparer de ce nouvel outil. Fait nouveau, AIDES s’y implique en tant qu’acteur communautaire de la recherche. Le groupe « dépistage » de l’ANRS constitue le creuset de ces démarches. En 2011, fort des résultats des expérimentations, le ministère de la Santé autorise les militants à procéder à des actions de dépistage.
- En 2009, face à la paralysie durable du débat associatif sur la prévention, la Direction Générale de la Santé charge F. Lert et G. Pialoux d’établir un rapport d’experts sur les nouvelles approches de prévention. Sa publication, accompagnée de recommandations, à la fin 2009, signe un tournant [44]. Si la centralité du préservatif dans les stratégies de réduction des risques est rappelée, le Rapport reconnaît le rôle préventif des antirétroviraux : en réduisant la charge virale des séropositifs, les traitements réduisent l’infectiosité. Le Rapport Lert-Pialoux ouvre ainsi la voie à une « prévention combinée », qui se propose d’agir sur différents leviers : préservatifs, dépistages et traitements. Par la suite, cette approche est reprise dans les rapports d’experts sur la prise en charge du VIH.
En France, comme à l’échelle internationale, cette médicalisation de plus en plus accentuée de la prévention change la donne. Si des désaccords persistent sur le sujet, chercheurs et associations s’entendent sur la nécessité d’élargir et de diversifier l’offre préventive proposée aux gais. D’autant plus que les données d’incidence [45], de prévalence [46] et sur l’évolution des comportements à risque (voir les deux textes précédents du Bulletin) demeurent très préoccupantes. C’est dans ce contexte que plusieurs recherches sont initiées, parmi lesquelles :
- L’enquête Prévagay, sur la prévalence du VIH dans le milieu communautaire gai parisien, en 2009 [46] ;
- La nouvelle édition de l’EPG, en 2011 ;
- L’enquête ANRS-VESPA2 en 2011, sur les conditions de vie et la sexualité des personnes vivant avec le VIH ;
- L’essai ANRS-Ipergay en 2012, qui vise à évaluer l’efficacité de la Prophylaxie pré-Exposition (Prep) à la demande chez les hommes séronégatifs les plus exposés au VIH.
Près de trente ans après la première « Enquête Presse Gay », et vingt-cinq ans après la création de l’ANRS, les données de recherches accumulées sur le VIH et les homosexualités sont très nombreuses. Au cours des dernières années, le paysage de la prévention s’est transformé. De nouveaux enjeux de santé sexuelle ont acquis une visibilité, tels qu’en témoignent l’ouverture de l’EPG aux lesbiennes ou l’émergence de travaux sur les communautés trans [47]. Par ailleurs, le développement des recherches communautaires signe une nouvelle place des associations dans ce domaine : dans ces recherches, les militants sont impliqués à chaque étape de l’enquête et leur expertise est reconnue. Avec le TRT5, la contribution critique d’un grand nombre d’associations LGBT à l’essai Ipergay témoigne aussi de l’intérêt de l’ensemble de la communauté homosexuelle pour la recherche sur la prévention.
Mais le poids croissant des approches biomédicales dans la réduction des risques de transmission du VIH ne signifie pas que les recherches en sciences sociales qui portent sur les pratiques sexuelles et préventives, sur les représentations et les significations de la sexualité ou sur les enjeux politiques de la prévention, seraient obsolètes [48]. D’une part, car les deux approches ne s’opposent pas, elles se complètent. D’autre part, car en se médicalisant, la prévention soulève de nouvelles questions sociales et politiques : l’observance aux traitements, la négociation avec les partenaires, le ciblage des populations dans les politiques publiques, l’allocation des ressources, les inégalités Nord/Sud, etc. La médicalisation met donc en jeu les comportements individuels et collectifs face au VIH. De ce fait, le regard des sciences sociales demeure indispensable à la compréhension des évolutions de l’épidémie, en particulier dans la communauté gaie.
Gabriel Girard, Véronique Doré
Références bibliographiques
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[12] Girard G., Les homosexuels et le risque du sida. Individu, communauté et prévention, PUR, Rennes, 2013
[13] Calvez M. et al. (Dir.), Les homosexuels face au sida. Rationalités et gestions des risques, Éd. ANRS, Paris, 1996
[14] Calvez M., La sélection culturelle des risques du sida, Rapport de recherche ANRS – IRTS, Rennes, 1992
[15] Mendès-Leite R., « Une autre forme de rationalité : les mécanismes de protection imaginaire et symbolique », in Calvez et al. (Dir.), Les homosexuels face au sida. Rationalités et gestions des risques, Éd. ANRS, Paris, 1996
[16] Lisandre H., « Les facteurs inconscients de la contamination par voie sexuelle », in Calvez et al. (Dir.), Les homosexuels face au sida. Rationalités et gestions des risques, Éd. ANRS, Paris, 1996
[17] Adam P., Schiltz M.A., « Relapse et cantonnement du risque aux marges de la ‘communauté’ : deux idées reçues à l’épreuve de l’enquête presse gay », in Calvez et al. (Dir.), Les homosexuels face au sida. Rationalités et gestions des risques, Éd. ANRS, Paris, 1996
[18] Pierret J., « Organisation et interprétation du temps chez les homosexuels contaminés par le virus du sida », in Calvez et al. (Dir.), Les homosexuels face au sida. Rationalités et gestions des risques, Éd. ANRS, Paris, 1996
[19] Lert F., Souteyrand Y., Séropositivité, vie sexuelle et risque de transmission du VIH, Éd. ANRS, Paris, 1999
[20] Proth B., Lieux de drague: scènes et coulisses d’une sexualité masculine, Éd. Octarès, Toulouse, 2002
[21] De Busscher P.O. et al., « Lieux de rencontre et backrooms », Actes de la Recherche en Sciences Sociales, n°128, 1999
[22] Deschamps C., Le miroir bisexuel, Paris, Éd. Balland, 2002
[23] Welzer-Lang et al., Prostitution : les uns, les unes et les autres, Paris, Éd. Métailié, 1994
[24] Welzer-Lang et al., Un mouvement gai dans la lutte contre le sida : les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence, Paris, L’Harmattan, 2000
[25] Broqua C., Agir pour ne pas mourir ! Act Up, les homosexuels et le sida, Presses de Sciences Po, Paris, 2006
[26] Lert F., « Advances in HIV treatment and prevention: should treatment optimism lead to prevention pessimism? », AIDS Care, Vol.12, n°6, 2000
[27] Adam P. et al., Recrudescence des prises de risque et des MST parmi les gays : résultats préliminaires de l’Enquête presse gay 2000, Rapport InVS, ANRS – DGS, Paris, 2001
[28] Le Talec JY., « Le bareback : affirmation identitaire et transgression », in Broqua et al. (dir.), Homosexualités au temps du sida. Tensions sociales et identitaires, ANRS, Paris, 2003
[29] Broqua et al. (dir.), Homosexualités au temps du sida. Tensions sociales et identitaires, ANRS, Paris, 2003
[30] De Busscher PO et Broqua C., « La crise de la normalisation : expériences et conditons sociales de l’homosexualité en France », in Broqua C. et al. (Dir.), Homosexualités au temps du sida. Tensions sociales et identitaires, ANRS, Paris, 2003
[31] Velter A., Rapport Enquête Presse Gay 2004, ANRS – InVS, Saint-Maurice, 2007
[32] Léobon A., Frigault L-R, « La sexualité bareback : d’une culture de sexe à la réalité des prises de risque », in Bozon, Doré (Dir.), Sexualité, relations et prévention chez les homosexuels masculins. Un nouveau rapport au risque, Éd. ANRS, Paris, 2007
[33] Bozon M., Doré V. (Dir.), Sexualité, relations et prévention chez les homosexuels masculins. Un nouveau rapport au risque, Éd. ANRS, Paris, 2007
[34] Lerch A., « Transparence, verbalisation, silence : la gestion de l’information quant aux prises de risque dans les couples gay multipartenaires », in Bozon, Doré (Dir.), Sexualité, relations et prévention chez les homosexuels masculins. Un nouveau rapport au risque, Éd. ANRS, Paris, 2007
[35] Courduriès J., « Conjugalité et prévention du sida chez les gays », in Bozon, Doré (Dir.), Sexualité, relations et prévention chez les homosexuels masculins. Un nouveau rapport au risque, Éd. ANRS, Paris, 2007
[36] Le Talec JY., « Bareback et construction sociale du risque lié au VIH chez les hommes gay », in Bozon, Doré (Dir.), Sexualité, relations et prévention chez les homosexuels masculins. Un nouveau rapport au risque, Éd. ANRS, Paris, 2007
[37] Bouhnik et al, « Comportements à risque sexuel chez les homosexuels séropositifs en France : résultats de l’enquête VESPA, in Bozon, Doré (Dir.), Sexualité, relations et prévention chez les homosexuels masculins. Un nouveau rapport au risque, Éd. ANRS, Paris, 2007
[38] Vörös F., « L’invention de l’addiction à la pornographie », Sexologies, vol. 18, n°4, 2009
[39] Fournier S., Escots S., « Homosexualité masculine et usages de substances psychoactives en contextes festifs gays », Rapport OFDT, 2010
[40] Gaissad L., « La Démence ou la dépense ? Le circuit festif gay entre consommation et consumation », Ethnologie Française, vol.43, n°3, 2013
[41] Lorente N., « Comportements sexuels des personnes vivant avec le VIH en France en 2011 : premiers résultats de l’enquête ANRS-Vespa2 », BEH (26-27), 2013
[42] Awondo P., « Identifications homosexuelles, construction identitaire et tensions postcoloniales entre le Cameroun et la France », L’espace politique, 13, 2011
[43] Broqua C., « La socialisation du désir homosexuel masculin à Bamako », Civilisations, 59/1, 2010
[44] Lert F., Pialoux G., « Prévention et réduction des risques dans les groupes à haut risque vis-à-vis du VIH et des IST », 2009
[45] Le Vu S., et al., « Incidence de l’infection par le VIH en France, 2003-2008 », BEH (45-46), 2010
[46] Velter A. et al, « Prévalence du VIH et comportement de dépistage des hommes fréquentant les lieux de convivialité gay parisiens, Prevagay 2009 ». BEH (45-46), 2010
[47] Giami et al., « Caractéristiques sociodémographiques, identifications de genre, parcours de transition médicopsychologiques et VIH/sida dans la population trans. Premiers résultats d’une enquête menée en France en 2010, BEH (42), 2011
[48] Nguyen et al, « Remedicalising an epidemic: from HIV treatment as prevention to HIV treatment is prevention », AIDS, 25:3, 2011